Minä ja ilkikurinen salamatkustaja

Taas tuli vietettyä kaksi pitkää päivää ja yötä sairaalassa kohtalotovereiden seurassa ja tämä saa välittömästi sormeni laulamaan blogin suuntaan. Valitettavasti tämä osasto ei osoittautunut poikkeukseksi siinä suhteessa, että jouduin kohtaamaan ahdistavaa ikärasismia iäkkäämpien vierustovereideni rinnalla.

Kun vielä sattuu omaamaan hoitajan taustat, ei halua "turhaan" tai edes kovin "pienestä" soittaa sitä hälytyskelloa, vaan silloin vasta, kun on oikea hätä. Jotenkin sitä ajattelisi, että tätä hiljaisuutta arvostettaisiin niin, että edes opiskelijat (joita osastolla oli monta) olisivat voineet hieman antaa ajastaan minulle muutenkin kuin vain mittaamalla verenpaineen, verensokerin tai jonkun muun muutaman sekunnin lukeman. Herää kysymys, miten lähihoitajia/sairaanhoitajia nykyään koulutetaan kohtaamaan potilas? Ottamaan kokonaisuutena huomioon vai erittelemään potilaan "sairauselämä" muusta elämästä?

Ymmärrän täysin sen, että iäkkäämmät ihmiset ovat usein heikompia ja tarvitsevat enemmän apua eri toiminnoissa (olenhan itse hoitanut myös vanhuksia). Kunnioitan ja arvostan iäkkäitä ihmisiä yli kaiken ja heidän elämänkokemuksistaan voisi jokainen ammentaa itselleen paljon hyvää. Silti ei tunnu osaston nuorimmasta potilaasta kovin mukavalta "ohi kävely" kierrolla. Hoitaja voisi laittaa itsensä potilaan tilalle ja miettiä, miltä tuntuu olla sen ikäisenä potilaana osastolla sisällä sairastamassa ikätovereiden eläessä ns. "normaalielämää". Tässä, kun tätä kirjoitusta kirjoittelen, tajuan samalla, että eipä tullut annettua palautetta. Taidanpa heti huomenna soittaa osastolle:) 

Onneksi kohtasin osastolla yhden "enkelin", joka hymyllään, ymmärryksellään ja olemuksellaan antoi minulle suunnatonta lohtua. Harmi vain, että nimi ei jäänyt muistiin. Enkelin nimellä tuskin häntä enää tavoitan;)

 Lämmin, pieni käsi isossa kädessä. Nukuttamisen hetki. Pienet, pyöreät silmät katsovat kysyvästi äitiä. Pyöreäsilmäinen poika on hädissään. Äitiin sattuu, äiti on väsynyt ja itkuinen. Olenko minä syypää siihen? Itkeekö äiti sitä, kun kiukuttelin enkä suostunut reippaasti syömään tai keräämään leluja? Hätä on kova ja purkautuu myös kyynelinä.

Äidin sydäntä särkee, särkee kovasti. Tuntuu, että se pakahtuu tuskasta ja työntyy rinnasta läpi. Sanoja on vaikea löytää. Suolaiset kyyneleet tipahtelevat pojan otsalle, kun äiti suukottaa häntä. Lopulta poika uskoo, ei ole hänen syynsä. Ei ole kenenkään syy, että äiti on kipeä. Kyyneltenkin takaa jaksaa rakastaa koko sydämensä pohjasta. Käsi viipyy kädessä tänä iltana pitkään. Mikään ei ole  tärkeämpää kuin tämä hetki, rauhalliseen uneen vaipuminen.

Tilanteeseen sopiva runo löytyi "pöytälaatikosta": 

LAPSENI

Lapseni, pienokaiseni,

iloinen ihmeeni.

Millä suojelisin sinua

kylmyydeltä.

Miten pelastaisin sinut

surulta.

Johdattaisin pois

kivun ja sairauden keskeltä.

Olet niin viaton,

niin herkkä ja haavoittuva.

Äidin kainalossa koet turvaa,

hellyyttä ja rakkautta.

Mutta myös sanatonta pelkoa

ja huolta tulevasta.

Kun katsot silmiini,

näen kuinka viisas olet.

Pieni mielesi on täynnä ajatuksia,

kysymyksiä, pelkoa.

Kysyt mielessäsi: Äiti,

milloin tämä suru loppuu?

Äiti, milloin olet taas iloinen

ja jaksat antaa itsesi meille kokonaan?

Vastaan sinulle suukottamalla poskelle,

silittämällä hiuksia ja lausumalla,

olet rakkain päällä maan.

Sitä, älä koskaan unhoita.

-omasta pöytälaatikosta-
 

Kunpa voisin olla niin kuin ennen: vahvan, voimakkaan itsetunnon omaava nainen. Tiukasti tulevaisuuteen tähyävä, jalat maassa pitävä realistinen tämän päivän eläjä. Kun voisinkin unohtaa terveellä tavalla minulle sanotut ilkeät sanat, välinpitämättömyyden ja hylkäämisen tunteet.

Olen kuin lintu siivet levällään räpiköiden vaivalloisesti eteenpäin. Jokainen tahattomastikin sanottu ilkeä sana, välinpitämätön tuhahdus tai käsi, joka vedetään kädestäni pois tuntuu siltä, kuin lintua ammuttaisiin siipeen. Jokainen haava paranee hitaasti, mutta kun uusia syntyy, lentäminen käy yhä vaikeammaksi ja vaikeammaksi.

Mitä tarkoittaa, kun puhutaan, että mieli on musta? Monen kuulee tästä puhuvan, mutta moniko oikeasti tietää miltä se todella tuntuu? Minun on aina sanottu olevan iloinen ja optimistinen ihminen. Sitä kai olenkin, pohjimmiltani, perusluonteeltani. Silti olen joutunut oppimaan kantapään kautta, että ei se minunkaan optimismini haavoittumaton ole tai loputon ilon lähde. Kun märkää rättiä tarpeeksi usein "lyödään kasvoille", tuntuu se väistämättä myös minunlaisissa ihmisissä.

Tämän sairastelun aikana olen kovin monesti kuullut ihmisiltä ihmetteleviä kysymyksiä, että miten jaksat olla niin iloinen ja nauraa? Vastaus kuuluu näin: Nauran ja olen iloinen, koska sinä olet kanssani. Hymyilen, koska minun on juuri tällä hetkellä hyvä olla, kun en ole yksin. Kun lähdet ja laitat oven kiinni perässäsi, voi itku tulla samantien. Sitä paitsi elän myös muuta elämää kuin sairaan elämää. Muu elämä ei lakkaa olemasta, vaikka se aluksi diagnoosin saatua siltä tuntuikin. Silti pitää seuraavanakin aamuna laittaa lapsille murot lautaselle ja viedä hoitoon.

Masennus on salakavala riippakivi. Musta mieli iskee silloin, kun sitä vähiten odottaa. Silloin, kun sitä ei jaksaisi käsitellä, kun haluaisi vain nukkua, mutta ei voi. Silloin mikään ei tunnu niin hyvältä kuin ennen. Kaikki tuntuu lattealta ja väsyneeltä, hajuttomalta ja mauttomalta. Tuon olon haluaisi kiireellä pois, mutta kiirehtimällä se ei häviä. Sananlasku odottavan aika on pitkä, sopii hyvin tähän. Minä odotan edelleen.

Hankalimmalta tuntuu sopeutua siihen ajatukseen, että elämä on pysähtymistilassa ja itse en mahda sille asialle mitään. Voin vain sivusta katsoa, kun toiset jatkavat elämää ja samalla minusta tuntuu, kuin joku istuisi hartioideni päällä ja pitäisi minua väkisin paikoillaan. Samalla, kun pitäisi pysähtyä ja olla tässä hetkessä itsensä kanssa, tekisi mieli juosta, ottaa jalat alle ja karata koko tätä tilannetta. No, karkuun ei pääse. Sen olen jo hyväksynyt. Voin vain odottaa edelleen ja toivoa mustien pilvien väistymistä valkoisten tieltä

Kaveri, jonka voisin mielellään laittaa kiertoon aina toisinaan. Ainakin niin, että se ei olisi ihan iholla joka päivä. Jokainen, joka on elänyt säännöllisen ja pitkään kestäneen kivun kanssa, tietää mistä puhun.

Olen sairastamiseni aikana pohtinut usein kipua ja sen kuvailua. Miten kuvailet kipua ja sen luonnetta? Polttavaa? Viiltävää? Jomottavaa? Raastavaa? Sanoja löytyy vaikka kuinka paljon, mutta jokaisen sanan takana on jokaisen henkilön oma ja yksilöllinen kokemus kivusta. Jonkun mielestä pieni kipu voi olla jollekin toiselle jo täysin sietämätön. Sairaala-ajoista muistan nämä huvittavat 0-10 kipukategoriat, jotka luonnollisesti olivat täysin riippuvaisia siitä, paljonko sinuun pumpattiin kipulääkettä. Kunnon "tropeissa" oli hienoa sanoa hymy huulilla, että nolla, mutta annas olla kun kipupumppu nykäistiin pois, niin tuntui, että kymppikään ei enää riitä.

Sairaalasta minut kotiutettiin Panadol-purkki kourassa, joka ei tietenkään riittänyt alkuunkaan. Olenkin monesti jälkeenpäin pohtinut, että olisinko mahdollisesti toipunut leikkauksesta nopeammin, jos olisin saanut riittävää kivunlievitystä heti aluksi myös kotiin? Jälkiviisautta ja turhaa pohtimista, niinpä niin. Lääkkeiden maailma on niin suuri ja upottava, että en lähde nyt alkuunkaan sinne reitille:) 

Uskokaa pois, kivuttomista päivistä nauttii ihan täysin rinnoin! Sitä paitsi siitä nauttii silloin myös koko perhe:)

Jännää, miten elämä heittää häränpyllyä, kun saat vakavan diagnoosin ja menet "hölmöyksissäsi" kertomaan sen toisille. Ennen diagnoosia sinusta oltiin aidosti ja avoimesti huolissaan. Yhteydenottoja oli paljon, läheisiltä ystäviltä ja myös tutun tutuilta. Toki välillä kävi mielessä, että oliko kaikkien yhteydenottojen takana aito huoli vai osittain myös puhdas uteliaisuus. Eniten satuttivat juorut, joiden ei ollut tarkoitus tulla korviini, mutta tulivat kuitenkin. Nämä sisälsivät aina jonkinmoista lyttäämistä, epäilyä ja vähättelyä. Silloin teki mieli soittaa asianosaisille itselleen ja sanoa, että jos kerran noin epäilyttää, niin tulepa hetkeksi elämään nahkani sisälle. Soitot jäivät kuitenkin tekemättä, nielin kiukun ja kyyneleet ja vedin peiton korville. Pahan olon möykky kurkussa kasvoi kasvamistaan ja kohta sen nieleminen alas olikin jo hankalaa.

Kun sain tietää, että sairastan harvinaista syöpämuotoa ja kerroin asiasta avoimesti melko monelle läheisistäni, koin jotain sellaista mitä en ollut todellakaan odottanut. Osa vaihtoi suvereenisti ja törkeästi puheenaihetta, tyyliin "On ilmoja pidelly ja silleen", osa ei vastannut mitään ja katkaisi välit minuun, osa vetäytyi kauemmas. Onneksi löytyi myös niitä, jotka näkivät tärkeäksi pitää enemmän yhteyttä minuun ja ainakin tarjota apuaan ja läsnäoloaan sekä tietenkin aina yhtä ihanat sydänystävät, jotka ovat aina lähellä tilanteessa kuin tilanteessa:) Olen koittanut laittaa itseni läheisteni asemaan ja pohtia, miten itse käyttäytyisin vastaavassa tilanteessa. Vetäytyisinkö minä? Voi olla. Voi olla, että en. Toivon, että en:) 

Valehtelisin, jos väittäisin, että minua ei ole loukannut edellä mainittu kohtelu. Silloin kun ihminen eniten kaipaa olkapäätä ja tukea, ei todellakaan odota hylkäämisen kokemuksia. Se loukkaa, satuttaa, jättää ikäviä jälkiä. Alentaa itsetuntoa, lisää syyllisyyden tunteita. Silti en jaksa olla asiasta katkera. Se riittää, että olen kokenut katkeruuden tunteita syöpäläistä kohtaan. Jokainen ystävä on edelleen minulle tärkeä ja rakas <3

Näin vapunpäivänä keskellä ympärillä pyörivää hälinää on hyvä pysähtyä miettimään itselle tärkeitä asioita. Taakse jäänyt sopeutumisvalmennuskurssi avasi monia ajatuksia sairastamisesta ja omasta itsestäni. Ensinnäkin on äärimmäisen tärkeää tietää ja huomata, että en ole asian kanssa yksin. Vaikka tilanne on jokaisen kohdalla erilainen, samat ajatukset ja pelot kantavat meitä syöpään sairastuneita hyvinkin pitkälti. Tunne siitä, että joku ymmärtää, joku muukin on kokenut samoja asioita, lohduttaa. Sain myös evääkseni uskomattoman annoksen uskoa ja toivoa, elämäniloa ja positiivisia ajatuksia. Toivottavasti osaan hyödyntää näitä eväitä myös jokapäiväisessä arjessa.

Kirjoittaminen tuo minulle suurta lohtua. Runot, mietteet, ajatukset. Niiden paperille (tai näin nykyaikana muistitikulle) työstäminen tuo suurta helpotusta tuskaan, ajatusten sekamelskaan ja toivottomuuteen. Tulevaisuudessa tarkoitukseni on keskittyä vielä enemmän kirjoittamiseen ja sitä kautta hakea eheämpää ja terveempää oloa, sikäli mikäli se vain on mahdollista. Se on kuitenkin se mitä haluan, miksen toteuttaisi haavettani.

Tällä hetkellä ajatukset pyörivät tulevan kuukauden tapahtumissa, tutkimuksissa ja odottelussa. Jokainen tutkimus ja koe pitää aina sisällään sen tosiasian, että tuloksetkin on kuultava, halusi tai ei. Joka ikinen kerta tilanne pelottaa sydänjuuria myöten. Entä jos jotain taas löytyy? Jos joudunkin taas leikkaukseen? Elänkö tämän taudin kanssa koko loppuelämäni? Pelon kanssa ainakin elän, se on varmaa. Mutta ajan kanssa toivon, että pelko siirtyy enemmän taka-alalle.

Olen ottanut tavaksi pohtia illalla ennen nukkumaanmenoa vähintään yhden hyvän asian, joka on tapahtunut päivän aikana. Kokeilkaa, tulette yllättymään! Vaikka tuntuisi, että on erittäin huono päivä takana, asioita löytyy aina väkisin enemmän kuin yksi. Tästä päivästä mainitsen kevään tuoksun, lintujen laulun, sateen ropinan ja rakkaan aviomieheni kanssa laatuajan viettämisen:)
 

Ihanaa tehdä pitkästä aikaa matka, joka ei millään tavalla liity sairauteeni. Ei lääkärinkäyntiä eikä kuvauksia. Junamatka meni hyvin. Nautin sen vaivattomuudesta ja maisemien seurailusta. Puut, rakennukset, tiet vilisevät ohi. Olen siitä erikoinen ihminen, että kerkeän lyhyenkin junamatkan aikana kuvittelemaan ihmisiä elämineen eri talojen sisään, tiellä liikkuviin autoihin ja työpaikoille. Annan mielikuvituksen lentää omia matkojaan rajoittamatta ajatuksen virtaa. Mietin matkalla myös sitä, montako ihmistä kohtaa yhden junamatkan ja hotelliyöpymisen aikana. Normaaliarki kodin, päiväkodin ja kaupan välillä ei kovin montaa kohtaamista sisällä. Samat ihmiset, samat jutut toistuvat päivästä toiseen. Mökkihöperöityminen on ollut enemmän kuin lähellä monta kertaa.

Helsingissä koin ulkoisen uudestisyntymisen;) Uusi meikki, uudet hiukset, uusi kauniimpi minä peilissä. Tuntui, että uskalsi katsoa peiliin huokaisematta syvään, että voih mitkä mustat silmänaluset, oih mitkä silmäpussit, auts miten kalpea iho.Tämä hetki tuntui todella tärkeältä naiseuteni ja minäkuvani kannalta. Ihminen joka on pitkän aikaa ollut toisten ronkittavana, piikitettävänä ja syynättävänä, kokee jossain vaiheessa oman itsensä esineellistymisen. Minulla kyseinen vaihe taisi lopullisesti tulla esiin elokuisen ohutneulapunktion yhteydessä. Kun pitkä neula työnnetään haimaan suoraan vatsan läpi ilman puudutusta, voin sanoa, että ei tuntunut mukavalle! Ei auttanut yhtään lääkärin kommentit, että yhtä paljon se sattuu kuin puudutusneulan pistäminen, ei puuduteta. Hölmöyksissäni menin uskomaan lääkäriä ja koin niin tuskaiset hetket, että jos joskus vielä tuohon toimenpiteeseen joudun, olen jo valmiiksi kauhusta jäykkänä. Silloin tuntui väistämättä sille, että en ole enää edes potilas (saatika ihminen), vaan neulatyyny, johon lääkäri tuikkaa neulansa. Lääkäriä ei yhtään kiinnostanut lähimenneisyydessä tapahtunut leikkaus ja sen aiheuttamat kivut, puhumattakaan että olisi ottanut huomioon kokemani henkiset kärsimykset.

Helsingin reissulla tein myös tietoisen ratkaisun kertoa koko tarinani mitään säästelemättä. En häpeä sairastumistani ja toivon avoimuuteni palkitsevan joskus minut esim. kauan odotetun tukihenkilön ilmestymisenä.
 

Olen jo pitkään harkinnut oman blogin avaamista ja nyt sain sen vihdoin aikaiseksi! Ajatuksia pääkoppa pullollaan ja kirjoittaminen toimii terapeuttisena väylänä ja henkireikänä. Kukaties voin joskus lukea tekstejäni hyvillä mielin, onnellisena siitä, että olen selviytynyt pyörityksestä mahdollisimman terveenä ja hengissä!

Blogi sai alkunsa vakavasta sairastumisesta. Oma ja perheen elämä pysähtyi, vaikka muut jatkoivat ympärillä normaaliin tapaan. Tuntui hölmöltä katsella ympärilleen ja tajuta, että kaikki muu on ihan samoin kuin ennen, paitsi minä. Siltä se ainakin itsestä tuntui ja tuntuu edelleen. Päivät vaihtuivat, kuukaudet ja minun elämäni on pysähtynyt. Nyt kun mietin, niin osaan jo ajatella, että en ole ainut sairastunut ja moni muu ajattelee aivan samoin kuin minä. En ole yksin, vaikka se välillä siltä tuntuukin.

Sen olen ainakin tähän mennessä oppinut, että mitään ei saa pitää itsestäänselvyytenä. Ei sitä, että heräät rakkaasi vierestä aamuisin lämpöisestä pedistä. Ei sitä, että saat kokea lastesi juoksevan syliisi ja hukuttavan sinut suukkoihin. Ei sitä, että näet ylipäätään seuraavan aamun ja auringonnousun ja voit ajatella, että vielä ollaan täällä. Jokainen päivä, jokainen aamu on aarre ja lahja. Rakkaus on lahja.

Toinen tärkeä asia, josta en luovu, on toivo. Aina on toivoa, vaikka edessä näyttäisi kuinka mustalta hyvänsä. Perhe on toiminut minulle tärkeänä toivon muistuttajana. Lapset eivät anna juuttua murheeseen ja mies keksii päivittäin keinot, millä minut saa nauramaan. Ilman toivoa ei jaksaisi, siitä on pakko pitää kiinni.

Näillä eväillä mennään ja jatketaan!